Nel marzo 2022 PazientiCannabis APS ETS ha condotto un sondaggio nazionale per raccogliere le esperienze, le esigenze e le difficoltà dei pazienti che utilizzano cannabis medica in Italia.
L’obiettivo era ottenere dati concreti, condivisi dai pazienti, per evidenziare criticità sistemiche e proporre soluzioni utili alle istituzioni sanitarie.
I risultati sono stati ufficialmente consegnati al Ministero della Salute e costituiscono una base di evidenze per un cambio radicale nelle politiche di accesso alle terapie con cannabis medica.
Perché è stato fatto il sondaggio
La cannabis medica è prescritta per numerose condizioni cliniche, come:
- dolore cronico persistente
- nausea e vomito indotti da chemioterapia
- spasticità associata alla sclerosi multipla
- epilessia refrattaria
- altre condizioni documentate dalla letteratura scientifica
Tuttavia, molti pazienti continuano a segnalare barriere organizzative e normative nell’accesso alle terapie.
Il sondaggio è stato pensato per:
✔ documentare problemi reali vissuti dai pazienti
✔ raccogliere evidenze quantitative e qualitative
✔ consegnare dati utili alle istituzioni
✔ supportare dall’interno proposte di miglioramento normativo e sanitario
Metodologia
Il sondaggio è stato diffuso a livello nazionale tramite i canali ufficiali di PazientiCannabis APS ETS e ha raccolto risposte da centinaia di pazienti con esperienza diretta di terapia con cannabis medica.
Le principali aree esplorate sono state:
- difficoltà di accesso alla prescrizione
- approvvigionamento del prodotto
- costi della terapia
- continuità terapeutica
- eventi avversi percepiti
- assistenza del medico curante o specialista
I dati sono stati analizzati in forma aggregata, nel rispetto della privacy dei partecipanti, e poi sintetizzati nel documento consegnato al Ministero della Salute.
Risultati principali del sondaggio
1. Difficoltà di accesso alla prescrizione
Una larga percentuale di pazienti ha riferito:
✔ difficoltà nel trovare medici specialisti disponibili a prescrivere cannabis medica
✔ discrepanze regionali nei criteri prescrittivi
✔ procedure complesse e poco uniformi tra ASL/Regioni
➡ Queste criticità evidenziano la necessità di linee guida chiare e condivise a livello nazionale per la prescrizione.
2. Problemi di fornitura e approvvigionamento
Molti intervistati hanno segnalato:
- carenze di prodotto nelle farmacie
- tempi di attesa prolungati per l’allestimento in farmacia ospedaliera o territoriale
- difficoltà nel reperire varietà specifiche richieste dal medico
➡ Il sondaggio evidenzia l’importanza di strategie organiche per garantire continuità terapeutica su tutto il territorio.
3. Costi e rimborso
I dati mostrano che:
✔ una parte consistente dei pazienti affronta costi aggiuntivi non rimborsati
✔ le politiche di rimborsabilità variano molto tra Regioni
➡ La situazione descritta mette in evidenza disparità territoriali che penalizzano i pazienti in funzione della loro residenza.
4. Eventi avversi e percezione degli effetti
Il sondaggio ha raccolto testimonianze utili anche sugli effetti avversi percepiti e sulla qualità della vita:
✔ sonnolenza
✔ vertigini
✔ cambiamenti dell’appetito
✔ sintomi mentali lievi
Tali dati non sostituiscono i report clinici, ma forniscono un quadro reale delle esperienze dei pazienti.
Consegna dei dati al Ministero della Salute
Nell’incontro con il Ministero, i risultati sono stati presentati come fonte di evidenze reali, con l’obiettivo di:
- sostenere aggiornamenti delle linee guida nazionali
- armonizzare accesso e prescrizione
- prevedere meccanismi di controllo qualità e formazione sanitaria
- ridurre gli ostacoli burocratici
Il Ministero ha accolto i dati con interesse, riconoscendo la necessità di considerare le evidenze dei pazienti nei processi decisionali.
Proposte emerse dal sondaggio
In base ai risultati, PazientiCannabis APS ETS ha proposto:
🟢 standard minimi obbligatori per la prescrizione in tutte le Regioni
🟢 formazione specifica per medici sulla cannabis medica
🟢 snellimento delle procedure amministrative
🟢 monitoraggio dei dati di utilizzo e sicurezza
🟢 studi di outcome clinico per valutare efficacia e tollerabilità
Conclusioni
Il sondaggio nazionale rappresenta una fotografia reale e attuale della situazione della cannabis medica in Italia, dal punto di vista di chi la utilizza ogni giorno.
Le evidenze raccolte consentono di:
✔ dare voce ai pazienti
✔ sostenere proposte concrete
✔ avanzare verso un accesso più equo, uniforme e basato sui bisogni reali
Razionale del Sondaggio
In questo caso è da evidenziare come in contemporanea a strain ad alto e medio contenuto di thc vengono spesso associati strain ad alto contenuto di cbd. Questo evidenzia la necessità di introduzione di varietà ad alto contenuto di thc e cdb (per esempio in rapporti 1:1, 2:1, 4:1, 8:1),
I pazienti in cura, prevalentemente (52%) soffrono di più patologie
La quantità media consumata nel campione di riferimento del sondaggio è pari a quasi 50 gr (48,79gr) al mese.
Il Ministero stima che il fabbisogno annuale di Cannabis medica sia di 1600 kg per 50 Mila pazienti. Questo dato è largamente sottostimato, come si vede anche dai dati raccolti dalle associazioni in una sola settimana: il fabbisogno annuo effettivo di soli 287 pazienti è risultato pari a 163,3 kg (13,6 kg al mese) quindi già pari al 10% di quanto stimato dal Ministero.
Ricordiamo che i dati del sondaggio sono stati raccolti in poco meno di una settimana senza pubblicità, senza alcun finanziamento, solo con il passaparola tra una piccola parte dei tesserati delle associazioni.
A supporto di questa visione dei pazienti che sono stati marginalizzati, inascoltati e invisibili alle istituzioni per oltre un decennio, arriva la conferma per cui il 74% dei pazienti, lamenta difficoltà a reperire la terapia
ed essere stati costretti a modificare le proprie prescrizioni, nella maggior parte dei casi (44%) con varietà legali, ma anche tramite il mercato illegale (10%) e talvolta anche attraverso il razionamento della cura (1%).
Il 71% dei pazienti lamentano l’interruzione della terapia a causa della carenza dei medicinali;
il 56% dei pazienti ha provato, sulla propria pelle, una discontinuità terapeutica adeguata, che va da 1 a 3 mesi e il 22% per un periodo superiore ai 3 mesi.
Il sondaggio ha raccolto anche le esperienze dei malati a seguito dell’ interruzione della terapia.
La non disponibilità di questo dato per il 25% del campione, è stata interpretata come una ritrosia, riscontrata anche dai contatti verbali intrattenuti con i soci delle associazioni, a rispondere a questo sondaggio, data dalla sofferenza e insofferenza dei pazienti, ad essere considerati malati di serie B.
A parte la non disponibilità a rispondere, il dato più scontato è la riacutizzazione dei dolori per il 32% dei pazienti. Un dato sconcertante è come il 4% sia dovuto ricorrere ad oppiodi per poter placare i dolori. Il 7% dei pazienti ha visto una ripresa più difficile della terapia (4,37%) e un annullamento dei benefici (3,4%).
Il 30% delle risposte al sondaggio ha evidenziato difficoltà nel rinnovo della prescrizione.
Di questi, un terzo (32,18%) lamenta carenza o intermittenza nelle forniture, il 30% una scarsa formazione del personale medico (18,39%) e difficoltà nel processo di prescrizione (12,64%). Una novità negativa recente segnalata, consiste nella riduzione delle varietà prescrivibili (10,34%) quando, come evidenziato in precedenza, la necessità principale sarebbe un aumento delle varietà e delle quantità disponibili.
✍️ Articolo a cura di PazientiCannabis APS ETS
Associazione nazionale di pazienti impegnata in un’informazione indipendente e scientificamente fondata sulla cannabis medica.
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Una risposta a “Sondaggio Cannabis Medica evidenze per un cambio radicale”
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